PROPAN

update: april 2020

 

 

Profylactisch minimaal invasieve totale pancreatectomie bij personen met een zeer hoog risico op het ontwikkelen van pancreascarcinoom (PROPAN); een gedeeld besluitvorming-project met het gebruik van keuzetabellen. 

 

 

 

 

 

Achtergrond informatie

Doel: Het PROPAN project is bedoeld voor mensen met een duidelijk verhoogd risico op alvleesklierkanker die de optie van totale verwijdering van de alvleesklier (met een minimaal invasieve operatie) willen bespreken.

Voor wie: Patiënten met hereditaire pancreatitis (erfelijke alvleesklierontsteking) of main duct IPMN, die zich afvragen of een profylactische totale pancreatectomie (voorzorgs totale alvleesklierverwijdering) een goede optie voor hen is. PROPAN maakt gebruik van zogenaamde keuzetabellen welke gebruikt dienen te worden tijdens een gesprek met patiënt en familie op de polikliniek. In deze keuzetabellen worden per optie, antwoorden gegeven op de meest gestelde vragen.

Indien de patiënt, na bespreken van de desbetreffende PROPAN-keuzetabel met klinisch geneticus of MDL-arts en chirurg geïnteresseerd is, zal de patiënt het PROPAN-programma doorlopen (in AMC Amsterdam of Erasmus Rotterdam).

Wie komt in aanmerking

-        Patiënten met een hoog risico op het ontwikkelen van pancreascarcinoom; gedefinieerd als patiënten met bewezen hereditaire pancreatitis of bevestigde main duct IPMN.

-          ≥ 18 jaar

Wie komt niet in aanmerking

-          Patiënten waarbij er op beeldvorming verdenking op maligniteit aanwezig is.

 

PROPAN-project

 

Figure 1 NL PROPAN

 

 

 

Contact informatie

Patiënt registreren en opvragen PROPAN-keuzetabel -> e-mail PROPAN
Graag volgende informatie vermelden:

  • Hereditaire pancreatitis of main duct IPMN patient
  • Patiëntennummer
  • Ziekenhuis + behandelend arts

Patiënten kunnen door het PROPAN onderzoeksteam worden benaderd, informed consent is niet noodzakelijk.

 

Studiecoördinator
Drs. Anouk Latenstein, Amsterdam UMC - locatie AMC, e-mail

 

Hoofdonderzoekers
Prof. dr. Marc G. Besselink, chirurg Amsterdam UMC - locatie AMC, e-mail              
Prof. dr. JH de Vries, endocrinoloog Amsterdam UMC - locatie AMC

 

Mede-onderzoekers
Dr. C.M. Aalfs, Prof. dr. M.J. Bruno, Prof. dr. C. van Eijck, Prof. dr. P. Fockens, dr. J.E. van Hooft, dr. Bas. G. Koerkamp, dr. D.T. Ubbink, prof. dr. O.R. Busch, J. Glas, dr. B.A.J. Bastiaansen, prof. dr. E. Dekker, A.G. Timmer, MSc M.W.G. van der Arend