Voor patienten

De Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) is continue bezig om de diagnostiek, behandeling en overleving van alvleesklierkanker en alvleeskliercysten te verbeteren. Dit gebeurt door richtlijnen en scholing, maar vooral door kwaliteitsregistratie en landelijke, multicentrisch wetenschappelijk onderzoek. De hoofdprojecten van de DPCG vallen onder het "Dutch Pancreatic Cancer Project" (PACAP; www.pacap.nl), mogelijk gemaakt door een subsidie van KWF kankerbestrijding:

  • Dutch Pancreatic Cancer Audit (DPCA): landelijke, verplichte, kwaliteitsregistratie alvleesklieroperaties. Publicatie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28754367
  • PRO registratie: landelijke registratie van kwaliteit van leven bij alvleesklierkanker
  • Dutch Pancreas Biobank (PancreasParel): landelijke biobank alvleesklierkanker
  • Landelijk online expertpanel: geeft advies over behandeling alvleesklierkanker

Deze gerandomiseerde multicentrische trials zijn reeds door de DPCG afgerond:

  • PREOPANC-1 trial: eerste afgeronde trials wereldwijd naar de meerwaarde van voorbehandeling met chemo- en radiotherapie op de overleving na een operatie voor alvleesklierkanker. Publicatie protocol: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26955809
  • LEOPARD-1 trial: eerste trial wereldwijd naar de meerwaarde van minimaal invasieve pancreasstaart resectie. Publicatie protocol: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28388963
  • CPR trial: trial naar preventie van lekkage bij pancreasstaart resectie

Deze gerandomiseerde multicentrische trials worden momenteel (2017) door de DPCG uitgevoerd:

  • PELICAN trial: eerste trial wereldwijd naar de meerwaarde van radiofrequente naald-ablatie (RFA) van lokaal gevorderd (niet-operabel) pancreascarcinoom na chemotherapie
  • LEOPARD-2 trial: eerste multicentrische trial wereldwijd naar de meerwaarde van minimaal invasieve (vs. open) pancreatoduodenectomie
  • SPHINX: eerste trial werelwijd waarin de meerwaarde van sphincterotomie wordt bepaald om pancreatitis als complicatie van galwegdrainage/ERCP te voorkomen

Deze gerandomiseerde multicentrische trials zullen begin 2018 in DPCG verband starten:

  • PREOPANC-2 trial: eerste trial wereldwijd naar de meerwaarde van 4 maanden voorbehandeling met FOLFIRINOX chemotherapie op de overleving na een operatie voor alvleesklierkanker
  • PORSCH trial: eerste trial wereldwijd naar de meerwaarde van een vast protocol voor behandeling van complicaties na alvleesklieroperaties
  • PACAP-1 trial: eerste trial wereldwijd naar de meerwaarde van landelijke implementatie van 'best practices' op de overleving bij alvleesklierkanker

Voor meer informatie over de DPCG of over alvleesklierkanker in het algemeen zie onze patiëntenfolder, of Marc Besselink (AMC) danwel Bas Groot Koerkamp (EMC), respectievelijk voorzitter en secretaris van DPCG wetenschappelijke commissie, of Olivier Busch (AMC) danwel Ignace de Hingh (Catharina), respectievelijk voorzitter en secretaris van DPCG bestuur.

De DPCG werkt samen met patiëntenorganisatie Living With Hope Foundation (LWHF) die de rol vervult als landelijk platform voor alvleesklierkanker. Leo Kwakkenbos, voorzitter van LWHF, heeft ook een positie in het DPCG bestuur. De DPCG wil samen met Living With Hope alle betrokken organisaties rondom patiënten met kanker in en rond de alvleesklier samenbrengen. 
Voorheen bestonden er meerdere organisaties die zich bezig hielden met alvleesklierkanker (de Lisa Waller Hayes Foundation, AVKV en SPKS). Deze hebben zich verenigd in Living With Hope om zo de focus op alvleesklierkanker te centraliseren. Een enorme stap in de gezamenlijke strijd tegen alvleesklierkanker en van groot belang voor patiënten, medici, wetenschappers en andere stakeholders.

Daarnaast werkt de DPCG samen met de volgende patiëntenverenigingen:

1. Alvleesklierkanker: Living With Hope Foundation (LWHF)
Contactpersoon: Leo Kwakkenbos

logo LWH

2. Pancreatitis (acute en chronische alvleesklierontsteking): De Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV)
Met de AVKV zijn afspraken gemaakt over terugdringen van wachttijden in elke regio en second opinions, zie link, inclusief telefonische hulplijn. 
Contactpersoon: Bert van Oostveen
logo avkv

 

Andere organisatie waar DPCG mee samenwerkt:

3. European Neuroendocrine Tumor Society – Centers of Excellence

enets 

 

 

Hieronder vindt u nog een aantal organisaties die patiënteninformatie verschaffen. U kunt op het logo klikken om naar de desbetreffende websites te gaan. 

Maag Lever Darm Stichting
logo mlds

KWF Kanker Bestrijding
logo kwf

 

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 
nfk-logo