Het Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP; www.pacap.nl) wordt uitgevoerd onder auspiciën van de DPCG en bestaat uit vier onderdelen (zie figuur voor schematisch overzicht):
1. Prospectieve multicenterregistratie, bestaande uit:
a. Gegevens voor PancreasAudit, DPCA van patiënten die voor een operatie in aanmerking komen (i.s.m. DICA, MRDM)
b. Gegevens van patiënten die niet voor operatie in aanmerking komen (i.s.m. IKNL, NKR+)
c. Patient Reported Outcome measures (PROs), inclusief kwaliteit van leven (i.s.m. IKNL, PROFILES)
2. PancreasParel (Dutch Pancreatic Biobank, i.s.m. Parelsnoer)
3. Online Expertpanel voor patiënten met pancreaskanker of pancreascysten
4. Klinische studies (bv. PACAP-1-trial)
PACAP wordt financieel ondersteund door de Vriendenloterij.
PACAP werkt binnen het 3P-initiatief samen met POCOP (oesofagus, maag registratie, biobank) en PLCRC (colorectale registratie, biobank). Daarnaast werkt PACAP nauw samen met de IKNL.
Reglementen PACAP en IKNL
Voor het Reglement van de Nederlandse Kankerregistratie, klik hier. Het Reglement voor de Commissie van Toezicht voor de Nederlandse Kankerregistratie kunt u hier downloaden. Klik hier voor het Toetsingskader Gegevensaanvragen van de Nederlandse Kankerregistratie en vervolgens vindt u hier het Reglement Alvleesklierkankerregister Nederland.
Ad 1. Prospectieve multicenter registratie
a. PancreasAudit (DPCA):
De DPCA is onderdeel van de DICA, en heeft tot doel feedback te kunnen geven aan chirurgen over de resultaten van chirurgie van pancreastumoren en periampullaire tumoren. Alle 15 ziekenhuizen in Nederland die pancreaschirurgie uitvoeren (inclusief de 8 academische centra) participeren in de DPCA.
In de PancreasAudit worden gegevens verzameld met betrekking tot electieve resecties voor (vermeende) tumoren van het pancreas en de peripampullaire regio. Dit betreft pancreascarcinoom, choledochuscarcinoom, papil van vater carcinoom, IPMN, cystadenomen, neuroendocriene tumoren en duodenumcarcinomen. Ook worden gegevens verzameld van niet-resectabele, eventueel gemetastaseerde, tumoren. Op basis van de DICA-richtlijnen, literatuuronderzoek en de samenwerking met de Engelse en Zweedse hepato-pancreato-bilaire audit is de dataset ontwikkeld door onderstaande commissie en inmiddels goedgekeurd door de deelnemers van de DPCG. De dataset is onder andere besproken tijdens het oprichtingssymposium op 16 november 2011. Per 1 juli 2013 is de dataverzameling van de DPCA officieel gestart.
Voor het invoeren van patiënten klik op deze link
Commissie PancreasAudit van de DPCG
- Prof. dr. Olivier Busch, voorzitter
- Prof. dr. Marc Besselink, voorzitter wetenschappelijke adviesraad
- Dr. Bas Groot Koerkamp, secretaris wetenschappelijke adviesraad
International advisors
- Mr. David Berry, UK HPB audit
- Prof. Bobby Tingstedt, Swedish HPB registry
- Dr. Chris Wolfgang, Johns Hopkins, Baltimore
- Prof. dr. Jennifer Tseng, Beth Israel Daeconess Medical Center, Boston
b. Registreren van gegevens van patiënten met pancreaskanker die voor operatie in aanmerking komen
Om de effectiviteit van preoperatieve besluitvorming en van behandeling zoals chirurgie en chemotherapie te kunnen evalueren, is het nodig dat informatie van alle patiënten met pancreaskanker in Nederland worden geregistreerd.
Op het moment worden van patiënten die geopereerd worden, gegevens verzameld. Echter, voor patiënten die niet geopereerd worden is de registratie nu nog beperkt. Binnen PACAP is het doel de gegevens van ook deze patiënten goed te registreren.
c. PROs, kwaliteit van leven
Door middel van periodieke (online) vragenlijsten zullen patiënten met ‘operabele’ en ‘niet-operabele’ tumoren van het pancreas, gevraagd worden naar hun gezondheidstoestand. Dit zal door middel van gevalideerde vragenlijsten gebeuren in samenwerking met de twee patiëntenorganisaties die actief zijn op het gebied van pancreastumoren, SPKS en AVKV.
Commissie PROs
- Prof. dr. Hanneke van Laarhoven, medisch-oncoloog, voorzitter (e-mail)
- Prof. dr. Mirjam Sprangers, medisch-psycholoog
- Prof. dr. Ellen Kampman, hoogleraar voeding en kanker
- Prof. dr. Marc Besselink, chirurg
International advisors
- Mr. Colin Johnson, Southampton University, EORTC pancreatic cancer module
- Prof. dr. Neil Aaronson, medisch-psycholoog NKI & Universiteit van Amsterdam
- Prof. dr. Andrew Bottomly, EORTC Assistant director, Head Quality of Life Department
Ad 2. PancreasParel
Klik hier om verder te gaan naar de pagina PancreasParel
Ad 3. Online Expertpanel
Binnen de DPCG wordt een landelijk online Expertpanel ontwikkeld, waarbij specialisten beeldvorming met elkaar kunnen overleggen door scans met toevoeging van een vraagstelling te uploaden via een online server. Een soortgelijk concept is sinds 10 jaar werkzaam binnen de Pancreatitis Werkgroep Nederland, echter daarbij kunnen alleen losse foto’s worden verstuurd. In het concept van de DPCG kunnen volledige scans anoniem worden verstuurd zodat de ontvangende specialist door de beelden kan scrollen, zoals noodzakelijk is voor pancreaskanker. De ontwikkeling van een prototype voor het systeem is reeds afgerond. Met het systeem, genaamd ImageHub, kunnen scans via CD, of als het verwijzende ziekenhuis de link met ImageHub heeft geïmplementeerd, direct via het radiologiesysteem (PACS), worden geupload. Kijk voor meer informatie het demonstratiefilmpje van ImageHub. Contactpersoon: e-mail.
Ad 4. Klinische studies
De DPCG verricht meerdere gerandomiseerde trials en klinische studies, deze studies maken gebruik van de infrastructuur die door PACAP gecreeerd word. In de tweede fase van PACAP zal landelijke implementatie van ‘best practices’ in Nederland plaatsvinden middels een gerandomiseerde studie.
Lees hier: Aankondiging DPCA in Medisch Contact
Contactpersoon:
Drs. Simone Augustinus, coördinator PACAP, e-mail
Nieuws:
- Juli 2020: Simone Augustinus nieuwe onderzoeker bij PACAP en PACAP-1
- Juni 2020: er zijn nu 1.424 patiënten zijn geïncludeerd in de PACAP PROMs.
- Maart 2020: er zijn nu 1.374 patiënten geïncludeerd. In het cohort PACAP zitten nu 1.996 patiënten.
- November 2019: 48 centra participeren in de PACAP PROMs en 1.075 patiënten zijn geïncludeerd. In het cohort PACAP zitten
thans 1.302 patiënten. - Februari 2019: 44 centra participeren in de PACAP PROMs en 897 patiënten zijn geïncludeerd. 1.144 patíënten in het cohort.
- Augustus 2018: Ondertussen participeren 40 centra in de PACAP PROMs en zijn 735 patiënten geïncludeerd. Het oranje formulier, PACAP cohortregistratie, heeft in totaal 157 inclusies
- Mei 2018: Start PACAP-1
- Januari 2018: 32 centra participeren in de PACAP PROMs en meer dan 500 patiënten zijn geïncludeerd
- September 2017: een start is gemaakt met de opzet voor de PACAP-1-trial met het doel overleving en kwaliteit van leven te verbeteren van patiënten met alvleesklierkanker in Nederland
- Juli 2017: Reeds 324 patiënten geïncludeerd voor PACAP PROMs
- Juni 2017: Tara Mackay nieuwe PACAP-onderzoeker
- Maart 2016: Al 14 centra sluiten zich aan bij DPCG/PACAP PRO-registratie
- Februari 2016: Checklist verslag CT pancreas onder Richtlijnen & Classificaties
- Oktober 2015: DICA kwaliteitsindicatoren pancreaschirurgie vastgesteld. Te vinden op de DICA website.
- Juni 2015: PACAP kwaliteit van leven registratie (PRO) is gestart; 3-maandelijkse vragenlijst over kwaliteit van leven voor iedere patiënt met een pancreas of peri-ampullaire tumor
- 15 juli 2014: Bengt van Rijssen start als arts-onderzoeker bij PACAP
- 24 februari 2014: KWF/Alpe d’HuZes maakt bekend PACAP te zullen financieren voor maximaal 6 jaar!
- 30 december 2013: Het 3P logo, een samenwerking tussen POCOP (oesofagus, maag), PACAP en PICNIC (colorectaal) komt gereed
- 1 juli 2013: De Dutch Pancreatic Cancer Audit (DPCA) is gestart
- 2 april 2013: Andrew Bottomly (EORTC) en Neil Aaronson (NKI& Universiteit Amsterdam) completeren de international advisory board van het PROs deel
- 1 maart 2013: Colin Johnson (EORTC module pancreatic cancer) treedt toe tot de international advisory board van het PROs deel