PANDORA

PAncreatic NeuroenDOcrine tumoR pAtients

Prospectief landelijk cohort van patiënten met een niet-functionele neuro-endocriene tumor van het pancreas < 2cm

Klik hier om een patiënt te registreren

Achtergrond

De incidentie van neuro-endocriene tumoren van het pancreas (pNET) stijgt en steeds vaker worden patiënten in een vroeg stadium gediagnosticeerd. Verbeterde herkenning en toegenomen gebruik van abdominale beeldvorming spelen hierbij een grote rol. Het zeldzame karakter en het gebrek aan grote prospectieve studies belemmert toename van kennis over de behandeling van deze ziekte.

Patiënten met pNET hebben een betere overleving vergeleken met patiënten met een adenocarcinoom van het pancreas, met een 10-jaars ziekte specifieke overleving van 84% na resectie. Histopathologische kenmerken en de grootte van de tumor lijken invloed te hebben op de prognose. Tot voor kort werd aangenomen dat chirurgische behandeling de enige curatieve optie was. Retrospectieve series laten echter zien dan het merendeel van patiënten met een kleine pNET niet tot nauwelijks tumorprogressie laten zien bij een afwachtend beleid. Daarom luidt het advies in de laatste richtlijnen van de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) om niet-functionele tumoren <2 cm conservatief te behandelen.

Om beter inzicht te krijgen in het gedrag van kleine pNET en om het effect van een dergelijke conservatieve behandeling te kunnen monitoren, zullen alle patiënten met een kleine pNET (<2 cm) prospectief geregistreerd en vervolgd worden. Daarnaast benaderen we patiënten twee keer per jaar met het verzoek vragenlijsten over de kwaliteit van leven in te vullen.

Studieopzet

Inclusiecriteria
–          Radiologisch/PA-bewezen pNET <2 cm

o   Er is een voorkeur voor het stellen van de diagnose d.m.v. 2 beeldvormende technieken > anatomische + nucleaire beeldvorming (CT/MRI/EUS/68GA-DOTATATE PET-CT)

o   PA is alleen geïndiceerd wanner er twijfel is over de diagnose pNET

–          Niet-functionele pNET

–          Geen metastasen op afstand of verdachte lymfeklieren bij beeldvorming

–          >18 jaar

–          In staat tot lezen en schrijven in het Nederlands of Engels