PrEfeRenceS in trEatment oUtcomeS of pancreatic cancer patients (PERSEUS): A discrete choice experiment.
PERSEUS-vragenlijst
Open sinds 01-08-2023
Sample size:
320 patiënten
Samenvatting
In de PERSEUS-studie wordt onderzocht welke aspecten van een behandeling belangrijk zijn voor patiënten met alvleesklierkanker, en hoe ze die tegen elkaar afwegen. Dit wordt onderzocht met een éénmalige vragenlijst.
Doel van het onderzoek
Behandelingen van alvleesklierkanker kunnen voordelen en nadelen hebben. Patiënten kunnen door een behandeling langer leven of minder klachten hebben. Maar sommige behandelingen geven veel bijwerkingen of zijn zwaar door de nodige ziekenhuisbezoeken. In de PERSEUS-vragenlijst onderzoeken we hoe patiënten die voor- en nadelen van een behandeling tegen elkaar afwegen en welke ze het belangrijkste vinden. Ook onderzoeken we of we kunnen bepalen wanneer een behandeling voor een patiënt “de moeite waard” is.
De PERSEUS-vragenlijst is een deelstudie van het PEGASUS-project (gepersonaliseerde geneeskunde bij alvleesklierkanker, meer informatie). In het PEGASUS-project doen we onder andere onderzoek naar de kosteneffectiviteit van behandelingen van alvleesklierkanker. Een vraag die toen ontstond was: wanneer is een behandeling eigenlijk effectief, en zijn er, naast langere overleving, meer aspecten die belangrijk zijn voor een behandeling? Om deze vraag te beantwoorden is de PERSEUS-vragenlijst opgezet.
Wordt er geloot?
Nee. Bij dit onderzoek speelt loting geen rol.
Voorwaarden
Voorwaarden voor het onderzoek:
- Patiënten met alvleesklierkanker
- Patiënten zijn 18 jaar of ouder
- Patiënten begrijpen de Nederlandse taal
Wat deelname inhoudt
Patiënten die willen deelnemen aan de PERSEUS-vragenlijst, worden eerst gevraagd om het toestemmingsformulier te ondertekenen. Vervolgens krijgen ze een vragenlijst opgestuurd per mail of per post. Soms zal het toestemmingsformulier tegelijk met een papieren vragenlijst per post verstuurd worden.
De PERSEUS-vragenlijst gebruikt de “Discrete choice experiment”-methode. Bij deze methode krijgen deelnemers een aantal keer twee denkbeeldige behandelingen voorgelegd. De vraag aan hun is dan elke keer: “Als u tussen deze twee behandelingen zou moeten kiezen, wat zou dan uw voorkeur hebben?”. Wat de deelnemers in de vragenlijst invullen, wordt niet gedeeld met hun behandelend artsen. Ook heeft dit geen invloed op de behandeling die deelnemers krijgen.
Deelname aan het onderzoek wordt gestopt als
- De deelnemer besluit om de vragenlijst niet in te vullen of om te stoppen met invullen.
Extra belasting voor de patiënt
- Het invullen van de vragenlijst kan online of op papier en duurt ongeveer twintig minuten.
- De vragenlijst is éénmalig.
Deelnemende ziekenhuizen
Amsterdam UMC
We zullen in de toekomst ook de actieve deelnemers van de PACAP ‘kwaliteit van leven’-vragenlijsten een uitnodiging sturen om deel te nemen.
Initiatiefnemers: Amsterdam UMC en Julius Centrum UMC Utrecht
Coördinatoren:
Prof. Dr. H.W.M. van Laarhoven, medisch oncoloog, Amsterdam UMC
Mw. M.F. Lansbergen, onderzoeker in opleiding, Amsterdam UMC e-mail