Informatie en veelgestelde vragen over het coronavirus (COVID-19) kunt u nalezen op de website van het RIVM. Heeft u vragen over uw behandeling of andere medisch gerelateerde vragen dan raden wij u aan contact op te nemen met uw behandelend specialist.
Meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek of meer weten over de lopende onderzoeken van de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG)? Klik hier
De Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) is een landelijke werkgroep van chirurgen, maag-darm-lever-artsen, oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten en verpleegkundig specialisten. De DPCG is continue bezig om de diagnostiek, behandeling en overleving te verbeteren van mensen met alvleesklierkanker of alvleeskliercysten. De DPCG maakt dit mogelijk door het opstellen van richtlijnen en het aanbieden van scholing, maar vooral door medisch wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsregistratie. Deze onderzoeken worden in Nederland vaak in meerdere ziekenhuizen tegelijkertijd uitgevoerd. De hoofdprojecten van de DPCG vallen onder de Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP), een van de grootste landelijke samenwerkingsverbanden voor alvleesklierkanker. PACAP is mogelijk gemaakt is door een subsidie van KWF kankerbestrijding en Deltaplan Alvleesklierkanker (zie ook hieronder op deze pagina). Deze hoofdprojecten zijn:
- Dutch Pancreatic Cancer Audit (DPCA): een landelijke, verplichte, kwaliteitsregistratie van alvleesklieroperaties. Voor de publicatie klik hier.
- PRO-registratie: een landelijke registratie van de kwaliteit van leven bij mensen met alvleesklierkanker.
- Dutch Pancreas Biobank (PancreasParel): de landelijke biobank waarin lichaamsmateriaal verzameld wordt (tumorweefsel en bloed met als doel te gebruiken voor medisch wetenschappelijk onderzoek). Voor meer informatie over deze zogeheten biobankstudie klik hier, of kijk op de kanker.nl
- Landelijk online expertpanel, voor advies over de behandeling van mensen met alvleesklierkanker. Het panel bestaat uit verschillende specialisten met bewezen kennis en ervaring op het gebied van alvleesklierkanker. Uw arts kan het panel benaderen voor advies over een diagnose en een intercollegiaal consult aanvragen. Het expertpanel zal dan contact zoeken met uw arts.
Naast deze hoofdprojecten lopen er verschillende (gerandomiseerde) onderzoeken, die in meerdere ziekenhuizen door de DPCG worden uitgevoerd. Lezen welke onderzoeken dat zijn? Klik dan hier.
DPCG heeft samen met de LWH en de Maag Lever Darm Stichting het Deltaplan Alvleesklierkanker opgericht. Voor meer informatie zie de website, of doe een donatie ten behoeve van meer medisch wetenschappelijk onderzoek naar alvleesklierkanker. Hier kunt u lezen wat onze artsen over de noodzaak van dit Deltaplan vertellen.
De DPCG werkt samen met verschillende organisaties:
Living With Hope (LWH) die de rol vervult van landelijk platform voor mensen met alvleesklierkanker. De DPCG wil samen met Living With Hope alle betrokken organisaties samenbrengen die een rol spelen rondom de patiënten met kanker in en rond de alvleesklier.
Living With Hope geeft informatie, ervaringsdeskundig advies en steun aan mensen met alvleesklierkanker en faciliteert hen bij het maken van keuzes. LWH ondersteunt wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan een betere kwaliteit van zorg en behandeling van mensen met alvleesklierkanker. LWH werkt hiertoe nauw samen met de DPCG en beoordeelt wetenschappelijk onderzoek op het gebied van alvleesklierkanker vanuit patiëntenperspectief. Contactpersoon: Sako Zeverijn.
De Maag Lever Darm Stichting (MDLS). De MDLS staat in contact met verschillende verenigingen waarin artsen en onderzoekers nauw samenwerken op het gebied van maag-, darm-, en leveraandoeningen.
De Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV). De AVKV is een landelijke patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van patiënten met een aandoening aan de alvleesklier, zoals chronische en acute pancreatitis, en alvleesklierkanker. Met de AVKV zijn afspraken gemaakt over het terugdringen van wachttijden in elke regio en second opinions, inclusief telefonische hulplijn. Contactpersoon: Bert van Oostveen.
Andere organisaties waar DPCG mee samenwerkt zijn:
European Neuroendocrine Tumor Society
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
KWF Kanker Bestrijding