skip to Main Content

In een project van de Maag Lever Darm Stichting vlogt Willem over zijn ervaringen met alvleesklierkanker. Hij vertelt over zijn herstel na de operatie, hoe het hem verging na de eerste serie chemotherapie en over zijn leven. Ga naar ‘Hoe gaat het nu met Willem?’

De Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) is een landelijke werkgroep van chirurgen, maag-darm-lever-artsen, oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten en verpleegkundig specialisten. De DPCG is continue bezig om de diagnostiek, behandeling en overleving te verbeteren van mensen met alvleesklierkanker of alvleeskliercysten. De DPCG maakt dit mogelijk door het opstellen van richtlijnen en het aanbieden van scholing, maar vooral door medisch wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsregistratie. Deze onderzoeken worden in Nederland vaak in meerdere ziekenhuizen tegelijkertijd uitgevoerd. De hoofdprojecten van de DPCG vallen onder de Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP), een van de grootste landelijke samenwerkingsverbanden voor alvleesklierkanker. PACAP is mogelijk gemaakt is door een subsidie van KWF kankerbestrijding en de Postcodeloterij. Deze hoofdprojecten zijn:

  • Dutch Pancreatic Cancer Audit (DPCA): een landelijke, verplichte, kwaliteitsregistratie van alvleesklieroperaties. Voor de publicatie klik hier.
  • PRO-registratie: een landelijke registratie van de kwaliteit van leven bij mensen met alvleesklierkanker.
  • Dutch Pancreas Biobank (PancreasParel): de landelijke biobank waarin lichaamsmateriaal verzameld wordt (tumorweefsel en bloed met als doel te gebruiken voor medisch wetenschappelijk onderzoek). Klik hier voor meer informatie over deze zogeheten biobank studie, of kijk op de website van kanker.nl.
  • Landelijk online expertpanel, voor advies over de behandeling van mensen met alvleesklierkanker. Het panel bestaat uit verschillende specialisten met bewezen kennis en ervaring op het gebied van alvleesklierkanker. Uw arts kan het panel benaderen voor advies over een diagnose en een intercollegiaal consult aanvragen. Het expertpanel zal dan contact zoeken met uw arts.

Naast deze hoofdprojecten lopen er verschillende (gerandomiseerde) onderzoeken, die in meerdere ziekenhuizen door de DPCG worden uitgevoerd:

  • DIPLOMA-onderzoek: het eerste onderzoek wereldwijd waarbij gekeken wordt naar verschillende manieren om de alvleesklierstaart te verwijderen. Verwijderen van de alvleesklierstaart kan door middel van een minimaal invasieve operatie, dat wil zeggen zo weinig mogelijk belastend voor de patiënt (een kijkoperatie of een robot-geassisteerde operatie) of door middel van een open buikoperatie.
  • IKnowIT: in deze studie onderzoeken we of verschillende circulerende zogeheten biomarkers in het bloed (stoffen die meetbaar zijn en ons kan vertellen wat er in ons lichaam gaande is) kunnen voorspellen hoe goed chemotherapie met het middel FOLFIRINOX aanslaat bij patiënten met pancreascarcinoom.
  • PACYFIC: de aanwezigheid van cysten in de alvleesklier geven vaak geen klachten, maar worden vaak per toeval ontdekt bij beeldvormig onderzoek. In sommige gevallen kan zo’n cyste op den duur ontaarden in kanker. In deze studie worden patiënten met een cyste aan de alvleesklier 10 jaar lang gevolgd. Hierbij wordt halfjaarlijks beeldvormend onderzoek en bloedonderzoek gedaan om te kijken hoeveel procent daadwerkelijk een operatie zal ondergaan vanwege ontaarding in een kwaadaardige tumor.
  • PELICAN-onderzoek: eerste onderzoek wereldwijd naar de meerwaarde van radiofrequente naald-ablatie RFA na chemotherapie bij een alvleeskliertumor die niet verwijderd kan worden. Dit is een techniek waarbij een of meerdere elektroden in de tumor geplaatst worden.
  • PACAP-1-onderzoek: eerste onderzoek wereldwijd naar de meerwaarde van landelijke implementatie van ‘best practices’ (beste behandelingen) op de overleving bij alvleesklierkanker.
  • PORSCH-onderzoek: eerste onderzoek wereldwijd naar de meerwaarde van een vast protocol voor behandeling van complicaties na alvleesklieroperaties.
  • PROPAN: dit is een project en bedoeld voor mensen met (erfelijke) alvleesklierontstekingen of zij die lijden aan IPMN (goedaardige vorm van alvleeskliertumor die kwaadaardig kan worden in de toekomst). Door deze aandoeningen bestaat een verhoogd risico alvleesklierkanker te ontwikkelen. Een behandeloptie is totale verwijdering van de alvleesklier.
  • SPHINX-onderzoek: eerste onderzoek wereldwijd naar een behandelmethode waarbij een sneetje wordt aangebracht in de sluitspier van de galwegen bij galwegdrainage. Een regelmatig voorkomende bijwerking van galwegdrainage (ERCP) is namelijk een ontsteking van de alvleesklier. In de SPHINX-studie wordt onderzocht of deze behandelmethode de kans op zo’n ontsteking kan verminderen.

Wilt u meer lezen over deze onderzoeken, ga dan naar de website onderzoekbijkanker.nl. Klik hier voor meer informatie over alvleesklierkanker. Voor overige vormen van galwegkanker klik hier. Voor meer informatie over de DPCG of over alvleesklierkanker in het algemeen zie onze patiëntenfolder. Ook op onze website vindt u algemene informatie. Wilt u meer lezen over wetenschappelijke onderzoeken van de DPCG, klik hier. Contact met de DPCG? Stuur een mail

DPCG heeft samen met de LWH en de Maag Lever Darm Stichting het Deltaplan Alvleesklierkanker opgericht. Voor meer informatie bezoek de website, of doe een donatie ten behoeve van meer medisch wetenschappelijk onderzoek naar alvleesklierkanker. Hier kunt u lezen wat onze artsen over de noodzaak van dit Deltaplan vertellen.

 

Andere (gerandomiseerde) onderzoeken die de DPCG eerder uitvoerde, zijn inmiddels afgerond. Het gaat om deze onderzoeken:

PREOPANC-1-onderzoek: het eerste afgeronde onderzoek (wereldwijd) naar de meerwaarde van voorbehandeling met chemo- en radiotherapie (bestraling) op de overleving na een operatie voor alvleesklierkanker. Voor deze publicatie klik hier.
LEOPARD-1-onderzoek: het eerste onderzoek wereldwijd naar de meerwaarde van minimaal invasieve verwijdering (d.w.z. zo min mogelijk belastend voor de patiënt) van de alvleesklierstaart (het uiteinde van de alvleesklier). Voor deze publicatie klik hier.
LEOPARD-2-onderzoek: het eerste onderzoek wereldwijd naar de meerwaarde van minimaal invasieve verwijdering (in tegenstelling tot een ‘open buikoperatie’) van de twaalfvingerige darm.
Voor deze publicatie klik hier.
CPR-onderzoek: onderzoek naar het voorkómen van lekkage bij verwijdering van de alvleesklierstaart.

De DPCG werkt samen met verschillende organisaties:

Living With Hope (LWH) die de rol vervult van landelijk platform voor mensen met alvleesklierkanker. De DPCG wil samen met Living With Hope alle betrokken organisaties samenbrengen die een rol spelen rondom de patiënten met kanker in en rond de alvleesklier.

Living With Hope geeft informatie, ervaringsdeskundig advies en steun aan mensen met alvleesklierkanker en faciliteert hen bij het maken van keuzes. LWH ondersteunt wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan een betere kwaliteit van zorg en behandeling van mensen met alvleesklierkanker. LWH werkt hiertoe nauw samen met de DPCG en beoordeelt wetenschappelijk onderzoek op het gebied van alvleesklierkanker vanuit patiëntenperspectief. Contactpersoon: Sako Zeverijn.

De Maag Lever Darm Stichting (MDLS). De MDLS staat in contact met verschillende verenigingen waarin artsen en onderzoekers nauw samenwerken op het gebied van maag-, darm-, en leveraandoeningen.

De Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV). De AVKV is een landelijke patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van patiënten met een aandoening aan de alvleesklier, zoals chronische en acute pancreatitis, en alvleesklierkanker. Met de AVKV zijn afspraken gemaakt over het terugdringen van wachttijden in elke regio en second opinions, inclusief telefonische hulplijn. Contactpersoon: Bert van Oostveen.

Andere organisaties waar DPCG mee samenwerkt zijn:

European Neuroendocrine Tumor Society

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

KWF Kanker Bestrijding

Back To Top